Behandling
•Opstart altid med B12 injektioner uafhængigt af årsagen til mangel.
•Hvis manglende optag → B12 injektioner livslangt!
•Bedring kan tage meget lang tid (måneder eller år).
•Nogle patienter har ingen klinisk effekt af oral behandling.
•Individuel behandling baseret på symptomer. Behandlingen baseret på patientens symptomer – ikke blodprøveniveauerne.
•Mål IKKE:
P-B12 hos en patient i injektionsbehandling. Højt B12 siger intet om behandlingsbehovet hos patienten.
•B12 kan IKKE overdoseres.
•Behandling med højdosis B12 øger IKKE cancerrisikoen.
•For patienter der ikke er i behandling med B12, kan et højt “naturligt” B12 være forbundet med øget risiko for cancer, men er oftest uden betydning.
•Skader og symptomer fra B12 mangel er reversible, hvis patienten diagnosticeres
og behandles i tide og med adækvat B12 behandling.
Hvordan skal B12 mangel behandles?
Den initielle behandling kaldes opstartsbehandling, og herefter overgår man til vedligeholdelsesbehandling.
Opstart
Anbefalingen fra professor emerita Ebba Nexø er, at B12 mangel indledningsvis skal behandles med B12 injektioner uanset årsagen til mangeltilstanden hos alle patienter (Nexø, 2017: 30, Buhl & Nexø, 2024: 4).
Der skal ved opstart gives i alt minimum 5 boost injektioner cirka hver 2.-3. dag med eksempelvis 1 mg Hydroxocobalamin pr. gang.
Opstartsbehandling
5 injektioner hver 2.-3. dag med 1 mg Hydroxocobalamin.
Vedligeholdelse
Ved vedligeholdelse kan injektioner eller oral behandling benyttes. Hvis der er tale om manglende indtag via kosten, kan tabletter være fyldestgørende. For patienter med manglende optagelse eller defekt B12 metabolisme skal der gives B12 i injektionsform. Denne behandling skal være livslang.
Den rekommanderede frekvens af B12 vedligeholdelsesinjektioner i Danmark er hver 2.-3. måned, men der findes ingen evidens for denne anbefaling. Erfaringerne fra B12 specialisterne i udlandet er, at det kan være meget individuelt, hvad den optimale frekvens af injektioner skal være for den enkelte. Behandling skal derfor individualiseres, da nogle patienter har behov for hyppigere injektioner. Endda med dage til ugers mellemrum. En god tommelfingerregel er også, at hvis symptomerne kommer retur mellem injektionerne, er der gået for lang tid. Vi opfordrer dig venligst til at læse denne nye forskningsartikel, hvor de fire førende forskere inden for B12-området beskriver deres anbefalinger vedrørende behandling. Den kan læses her.
Vedligeholdelsesbehandling
Kan optage B12: Kostomlægning og/eller daglig vitaminpille med B12.
Kan ikke optage B12: 1 mg Hydroxocobalamin hver 2.-3. måned og/eller 0,5-1 mg tablet dagligt (Cyanocobalamin) resten af livet. Skal tilpasses patientens klinik – nogle skal have injektioner med dages til ugers mellemrum.
Store individuelle forskelle i behandling
Der er betydelige individuelle forskelle i behandlingen. Nogle patienter kan klare sig med injektioner hver 2.-3. måned, mens andre har behov for hyppigere injektioner. Nogle kan klare sig på oral behandling, andre kan ikke.
“Vedligeholdelsesbehandlingen til patienter, der har mistet evnen til at optage B12, er livslang, men praktiseres ikke længere som en rigid, fast injektion med 1 mg B12 med 2-3 mdrs interval. Nogle patienter kan klare sig med 1 mg oralt B12 dagligt, imens andre vil have behov for fortsatte injektioner. Behandlingsmålet bør ikke være korrektion af biokemiske markører, men skal tage udgangspunkt i patientens symptomer. Nogle patienter vil have behov for meget hyppige injektioner og for tilpasning af injektionsintervaller ved skift af præparat” (Buhl & Nexø, 2024: 6).
De engelske sundhedsretningslinjer anbefaler, at patienter med alvorlige neurologiske symptomer modtager en injektion hver anden dag, indtil der ikke længere ses yderligere forbedring. I disse svære tilfælde kan dette indebære flere års behandling med injektioner hver anden dag. Efter denne behandlingsperiode kan intervallet mellem injektionerne langsomt forlænges, indtil den optimale frekvens er fundet. I Holland anbefales et minimum af to ugentlige injektioner ved neurologiske symptomer.
Erfaringer fra de hollandske og engelske B12-specialister, som har behandlet mange tusinde patienter, understøtter, at behandlingen bør tilpasses individuelt - baseret på patientens symptomer.
Se fx hæmatolog og B12 specialist Dr. Auwerda's erfaringer (oversat til dansk fra hjemmesiden):
"Der kan ikke anvendes en standardiseret behandling til patienterne, da hvad der virker for én person, ikke nødvendigvis virker for en anden. Standardbehandlingen er aldrig blevet effektivt videnskabeligt testet i praksis og er baseret på gennemsnit og laboratorieberegninger. Vi observerer i praksis og hører fra patientforeninger, at standardvedligeholdelsesdoser ofte ikke er tilstrækkelige.
Når klagerne/symptomerne forsvinder, vender de ofte tilbage med tiden.
Vedligeholdelsesdoser ændres også nogle gange for hurtigt, mens symptomerne stadig er til stede, hvilket er uheldigt i betragtning af sygdommens sværhedsgrad. Overdosering er ikke mulig.
Vi afviger også fra standardbehandlingen ved meget alvorlige neuropsykiatriske lidelser. Det kan tage lang tid, nogle gange endda år, før symptomerne forsvinder, især ved langvarig B12-mangel, hvor forskellige systemer i kroppen er påvirket.
I disse tilfælde betaler langvarige og hyppige injektioner sig. Selv på længere sigt kan der stadig opnås forbedringer".
Vi har udarbejdet et monitoreringsskema som et værktøj til at fastsætte den optimale frekvens af injektioner. Sammen med lægen kan du på den måde løbende overvåge og justere injektionsbehandlingen. Skemaet kan findes her.
Oral behandling versus injektionsbehandling
Der er beskrevet i den danske lægehåndbog og flere andre steder, at oral behandling er ligeværdig med injektionsbehandling. Der er desværre lav kvalitet af evidens vedrørende dette. Både oral og injektionsbehandling kan normalisere blodprøver, men der mangler evidens for hårde effektmål herunder langvarig effekt på kliniske symptomer og livskvalitet. Læs fx mere herom her & her.
B12 Research Institute i Rotterdam som har behandlet mere end 4.500 B12 patienter advarer mod brugen af oral behandling til behandling af navnlig neurologiske symptomer.
Det samme beskrives hos B12 Klienik i Amsterdam, hvor hæmatolog og B12 specialist Dr. Auwerda har behandlet mere end 3000 B12 patienter.
Ofte en lang bedringsproces
Det tager typisk flere år at udvikle en B12 mangel tilstand. B12 behandling er ikke en ”mirakelkur” eller et ”quick-fix,” hvor man bliver frisk på få uger.
Det kan tage alt fra få måneder til flere år at bedre symptomerne og blive symptomfri igen. Man skal som patient (og læge) have en stor portion tålmodighed med i rygsækken. For nogle patienter har mangeltilstanden desuden stået på for længe, hvorfor nogle af skaderne desværre vil være permanente.
Undgå at monitorere B12 i blodprøverne efter opstart af højdosis behandling
Specialisterne fremhæver, at det ikke længere er relevant at måle B12, når behandlingen med højdosis B12 er påbegyndt. Behandlingen bør i stedet justeres baseret på patientens symptomer og ikke på blodprøveresultaterne.
Som eksempelvis forklaret af B12 Institut i Rotterdam (oversat til dansk):
"(...) Måling af B12-værdier efter eller under B12-tilskud er meningsløst, da biokemien ikke afspejler symptomerne.
Test af MMA og homocystein efter tilskud kan dog være nyttigt, da man kan vurdere behandlingens effektivitet ved fald i disse værdier. Vi arbejder på at udvikle en ny protokol til at fastslå en funktionel mangel og kortlægge symptomer samt konsekvenserne af B12- og folatmangel. Det er derfor nødvendigt at vurdere patientens symptomer, sygehistorie og familiehistorie".
Dette tydeliggøres også i 'Behandling og kontrol af B12-vitaminmangel':
"Biokemisk monitorering ved måling af plasma-B12 er ikke indiceret under hverken induktions- eller vedligeholdelsesbehandling, da plasma-B12 ofte er forhøjet, selv når patienten har behov for den næste injektion."
For at opnå en effektiv behandling, bør fokus derfor være på symptomlindring og patientens kliniske tilstand frem for biokemiske målinger alene.
Wake-up/reversing out
Der kan hos nogle patienter, men ikke alle, opleves forværring i starten af behandlingen (“wake-up symptomer”). Dette aftager inden for de første par uger eller måneder. Symptomerne vil stille og roligt klinge af med tiden, og der vil også kunne opleves "dyk" i forløbet. Processen er ikke lineær. Mange B12 patienter beskriver deres helingsproces som en “rutsjebanetur" med mange ”ups and downs”.
Slutteligt, kan B12 vitamin ikke overdoseres. Se under FAQ: Myte 'B12 vitamin kan overdoseres.'