Seneste nyt fra os

Udtalelse vedrørende FAQta-ark:"Diagnostik og behandling af vitamin B12-mangel i almen praksis" udgivet af DSAM i april 2025.

 

Hos B12 mangel I/S vil vi gerne starte med at rette en stor tak til det lægefaglige hold bag FAQta-arket for at tage initiativ til at udarbejde en national retningslinje på B12-området. Det er et vigtigt og længe ventet skridt inden for et sygdomsområde, der hidtil har manglet ensartethed og klarhed i udredning og behandling i Danmark. Vi værdsætter det store arbejde, der er lagt i at skabe en fælles ramme for håndteringen af patienter med B12-mangel.

​

Vi ser et stort potentiale i, at den nye retningslinje kan medvirke til øget opmærksomhed, styrket faglig viden og større interesse for tilstanden. Samtidig håber vi, det vil gøre det nemmere for både patienter og sundhedsprofessionelle at navigere i udredning og behandling.

​

Som non-profit aktør oplever vi dagligt, hvordan vedvarende misforståelser omkring B12-mangel skaber betydelige udfordringer for patienter, pårørende og fagpersoner. Derfor er det meget positivt, at der nu er skabt et fælles grundlag i Danmark, som kan fremme ensartet og kvalificeret håndtering af tilstanden.

 

Vi håber desuden, at retningslinjen kan danne grobund for øget dansk forskning på området, da der fortsat er rigtig mange ubesvarede spørgsmål og vigtige aspekter, der kræver yderligere opmærksomhed og videnskabelig afdækning.

 

Vigtigst af alt håber vi, at retningslinjen vil føre til tidligere diagnostik, så patienterne kan modtage rettidig og relevant behandling samt følges kontinuerligt hos egen læge eller relevante speciallæger.

 

Patientgruppen fortæller os ofte, at de føler sig overset, misforstået, stigmatiseret og ikke taget alvorligt - på trods af sygdommens alvor. Mange oplever, at behandlingen er utilstrækkelig, hvilket får flere til at søge hjælp i privat regi eller tager til udlandet for at få en korrekt diagnose og behandling.
Efter behandlingsopstart kæmper mange patienter med at genvinde deres fysiske funktionsevne, og nogle lever desværre med varige neurologiske skader. Hertil kommer de psykiske følger af gentagne negative møder med sundhedsvæsenet. At blive mødt med tvivl eller mistro - især gentagne gange - er en dybt belastende og traumatiserende oplevelse, som mange beskriver som svær at komme sig over.

 

B12-mangel kan i visse tilfælde være en kompleks tilstand, hvilket giver anledning til en række faglige bekymringer i forhold til indholdet i FAQta-arket.

 

Før vi går i dybden med disse, vil vi dog gerne fremhæve de elementer, vi ser som særligt positive.

 

Positive tiltag i FAQta-ark:

 

Det er meget glædeligt, at der nu rettes fokus på den enkelte patient og betydningen af individuelt tilpasset behandling. Især fremhæver vi vigtigheden af, at injektionsfrekvensen baseres på patientens symptomer og behov - frem for den tidligere praksis med faste intervaller hver 2.-3. måned, som ikke har været understøttet af evidens. Det er særlig positivt, at det præciseres, at ALLE patienter - uanset årsagen til manglen - anbefales en opstartsbehandling med booster-injektioner (1 mg vitamin B12 hver 2.-3. dag i alt 5 gange).

 

• Vi ser det som et stort fremskridt, at behandlingsmonitorering nu anbefales at ske primært på baggrund af klinisk vurdering frem for måling af biomarkører. Forhøjede B12-niveauer i blodet er ikke nødvendigvis et udtryk for tilstrækkelig behandling, og denne ændring understøtter en mere korrekt og patientnær tilgang.

• Det er også positivt, at det kliniske billede nu tillægges størst vægt i diagnostikken. I fraværet af én entydig biomarkør eller "guldstandard" til at fastslå diagnosen, er det afgørende, at symptomer og helhedsvurdering er i centrum.

• Vi ser det som et vigtigt fremskridt, at der anbefales behandlingsforsøg ved stærk mistanke om B12-mangel, selv når biomarkørerne er normale. Dette kan sikre, at flere patienter får rettidig og relevant behandling.

• Det er desuden positivt, at retningslinjen tydeliggør, at patienter med irreversibel årsag til vitamin B12-mangel skal tilbydes livslang behandling, mens patienter med en reversibel årsag behandles, indtil årsagen er korrigeret, og symptomerne ophørt.

• Endelig hilser vi det velkomment, at det anerkendes, at negative antistofprøver ikke udelukker diagnosen Perniciøs anæmi (PA). Dette er en vigtig præcisering, som kan forhindre fejltolkning og udelukkelse af relevante patienter fra korrekt diagnose og behandling.​

​

Kritiske aspekter og anbefalinger til videre udvikling i FAQta-ark:

 

Selvom vi anerkender mange positive elementer i FAQta-arket, har vi også en række bekymringspunkter.

 

1. Vurdering af oral versus injektionsbehandling:

 

I FAQta-arket anføres det, at oral behandling "anses i de fleste tilfælde for ligeværdig med injektionsbehandling". Denne udmelding er dog ikke evidensbaseret. Flere studier og internationale faglige vurderinger påpeger, at effekten af B12-behandlingen i høj grad afhænger af den underliggende årsag til B12-manglen. Dermed kan de to behandlingsformer ikke betragtes som generelt ligeværdige uden forbehold.

Der findes ikke én standardiseret behandling, der er effektiv for alle patienter. Den såkaldte ”standardbehandling” er utilstrækkeligt testet i praksis og baserer sig primært på blodprøveværdier og teoretiske modeller - ikke kliniske effektmål. At postulere, at de ”fleste kan klare sig med oral behandling”, er derfor ikke fagligt korrekt.

 

Specialisterne i både Holland og England har udtrykkeligt advaret mod en ukritisk brug af oral behandling. Både oral og injektionsbehandling vil normalisere blodværdier, men der mangler fortsat tilstrækkelig dokumentation for langtidseffekten på kliniske symptomer, funktionsniveau og livskvalitet.

 

Vi anbefaler, at retningslinjen tydeliggør, at valg af behandling skal baseres på både den underliggende årsag til B12-manglen og patientens kliniske respons. Hvis symptomerne bedres med oral behandling, er det en passende tilgang, men ved manglende symptomlindring bør injektionsbehandling iværksættes, også selvom årsagen til manglen ikke kan fastslås.

 

Derudover opfordrer vi til, at patienter med behov for hyppig injektionsbehandling oplæres i selvadministration. Det vil både lette presset på almen praksis og sikre kontinuitet i behandlingen.

 

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29543316/
https://www.cochrane.org/CD004655/ENDOC_oral-vitamin-b12-compared-intramuscular-vitamin-b12-vitamin-b12-deficiency
https://ugeskriftet.dk/videnskab/behandling-og-kontrol-af-b12-vitaminmangel
https://www.bmj.com/content/383/bmj-2022-071725

​

2. P-B12 kan være normal trods klinisk signifikant mangel:

 

Det er væsentligt at understrege, at P-B12 kan ligge inden for referenceområdet – også ved en reel og behandlingskrævende mangel. Dette er af stor klinisk betydning, da tidlig diagnose og behandling er afgørende for at forebygge irreversible neurologiske skader. FAQta-arket angiver, at B12-mangel ikke kan forekomme ved niveauer over 250 pmol/L. Flere studier og klinisk erfaring dokumenterer mange tilfælde af B12-mangel med værdier over denne grænse, hvorfor det er problematisk at anvende et fast cut-off som diagnostisk kriterium.

Det bør desuden fremhæves, at indtag af B12-tilskud – også i form af kosttilskud – vil normalisere blodværdierne og dermed maskere en underliggende mangel. Dette kan resultere i fejlagtig udelukkelse af diagnosen og medføre manglende behandling. Vi anbefaler derfor, at alle B12-biomarkører altid vurderes i forhold til indtag af kosttilskud med B12.

 

3. Mangelfuld prioritering af fødevarekilder til B12:

 

FAQta-arket fremhæver mælk som en fødevare med et særligt højt indhold af B12. Selvom mælk indeholder B12, er det vigtigt at tydeliggøre, at andre animalske fødevarer såsom lever, anden indmad, mørkt kød og fisk har et markant højere indhold end mælk. For at sikre korrekt ernæringsvejledning bør de mest B12-rige fødevarer fremhæves, så patienter og sundhedsprofessionelle får et retvisende billede af de mest effektive kostkilder til B12.

 

4. Utilstrækkelig opmærksomhed på folat's interaktion ved B12-mangel:

 

FAQta-arket undlader at nævne, at indtag af folinsyre kan maskere de hæmatologiske tegn på vitamin B12-mangel. Folinsyre kan normalisere hæmoglobin og dermed sløre en eventuel anæmi, selvom en underliggende B12-mangel fortsat er til stede og kan forårsage alvorlige neurologiske skader. Denne interaktion indebærer en væsentlig risiko for forsinket diagnose og bør derfor fremgå af retningslinjen.

Ydermere bør det også fremhæves, at patienter med B12-mangel og malabsorption også kan have mangel på andre vigtige næringsstoffer som folat, jern, D-vitamin, magnesium, calcium mv. Derfor bør monitorering af disse indgå som en del af den samlede vurdering og behandling.

 

5. Fravær af retningslinje for B12-mangel hos børn:

 

FAQta-arket fokuserer udelukkende på voksne patienter og indeholder ingen vejledning om håndtering af B12-mangel hos børn. Dette udgør en væsentlig mangel, da vitamin B12-mangel i barndommen kan medføre alvorlige og potentielt varige konsekvenser for barnets neurologiske udvikling, vækst og kognitive funktion. Vi anbefaler, at der udarbejdes særskilt retningslinje eller et tillæg, der specifikt adresserer diagnostik og behandling af B12-mangel hos børn.

 

 

Bettina Borre Buhl & Karen Kristensen.

 

B12 mangel I/S.