Seneste nyt fra os
Vi ønsker jer alle en glædelig jul og et lykkebringende nytår!
2024 markerede vores første år med B12 mangel I/S, og det har været både travlt, givende og desværre også præget af meget triste fortællinger fra jer. Det ville være en løgn at sige, at det har været let.
Mange spørger os, hvorfor vi gør det, vi gør. Svaret er enkelt:
Vi gør det for patienterne. Og vi gør det for at bryde med de mange misforståelser, der stadig florerer om sygdommen.
Da vi selv blev diagnosticeret med en B12-sygdom, oplevede vi et stort behov for et forum, hvor man kunne finde støtte, vejledning og pålidelig viden. Sådan et forum fandtes ikke i Danmark, og netop det blev grundlaget for at starte B12 mangel I/S.
Vores arbejde er drevet af frivillighed og et ønske om at oplyse og formidle viden. De midler, vi modtager, bliver udelukkende brugt på at drive virksomheden, deltage i relevante seminarer og udvikle nye initiativer. Vi tager ingen løn for vores arbejde - vores mål er at støtte, vejlede og undervise så mange patienter som muligt.
Vi ser frem til et spændende 2025, hvor vi allerede har tre undervisningssessioner planlagt i årets begyndelse. Derudover fortsætter vi med at deltage i CluB12, så vi kan holde os opdateret fra specialisterne og fortsætte med at formidle relevant viden til jer. Hvem ved, hvad det kommende år ellers vil bringe?
Tak for al den støtte, vi har modtaget i 2024. Vi glæder os til endnu et år sammen, hvor vi kan skabe endnu mere opmærksomhed omkring B12-sygdomme - for det er der virkelig brug for!
De varmeste hilsner
Bettina og Karen.
​Undervisningsforløb i 2024/2025
Vi er i fuld gang med vores undervisning og afholder fra oktober til februar seks online sessioner med fokus på emner relateret til vitamin B12-mangel.
Hvorfor tilbyder vi denne undervisningsserie?
Vi ønsker, at du som patient får adgang til korrekt og forskningsbaseret viden. Når du forstår din sygdom bedre, kan det gøre en stor forskel i din hverdag.
Vores mål er blandt andet at hjælpe dig med:
​​
-
En bedre sygdomsforståelse.
-
En bedre følelse af kontrol over dit liv og sundhed.
-
En bedre livskvalitet.
Vores undervisning er nøje tilrettelagt og baseret på den nyeste forskning. Derudover trækker vi også på vores egne erfaringer med sygdommen. Vi tror på, at en kombinationen af forskning, evidens og erfaringer giver dig de bedste forudsætninger for at håndtere din situation.
​
Book sessionerne her og få mere viden om vitamin B12 mangel!
Gik du glip af en session? Bare rolig - du kan stadig få adgang til undervisningen her.​​​
Støt dokumentar/kortfilm
Vi er i gang med at udvikle en dokumentar/lille kortfilm, der sætter fokus på vitamin B12 mangel. Med din hjælp kan vi gøre dette vigtige projekt til virkelighed. Din støtte gør en enorm forskel, og hver donation bringer os et skridt tættere på at realisere projektet.
Midlerne går direkte til udvikling, produktion og efterbehandling, så vi kan sikre, at den får den opmærksomhed, den fortjener.
Hvis du ønsker at støtte projektet, kan du donere enten 30, 50 eller 100 kr. her.
På forhånd tak for din støtte og for at hjælpe os med at gøre dette muligt!
To lærerige dage i Cambridge
September 2024
I september deltog vi i en konference arrangeret af CluB12, hvor vi fik præsenteret den nyeste forskning fra førende eksperter som Ralph Green, Luciana Hannibal og Edward Quadors med flere. Konferencen gav ny indsigt og viden, som vi håber på sigt vil bidrage til at forbedre diagnosticeringen, behandlingen og forholdene for B12-patienterne. B12-vitaminmangel er et ekstremt komplekst område, hvor mange svar fører til nye spørgsmål.
Særligt Ralph Greens oplæg gav anledning til refleksion. Han indledte med at fortælle, hvordan han i begyndelsen af sin karriere blev advaret med ordene: “Don’t go down that rabbit hole”. Men heldigvis, for os patienter, valgte han at gå denne vej. Det har haft stor betydning for vores forståelse af B12-mangel (flere af Greens forskningsartikler kan findes på vores hjemmeside).
Udover de inspirerende faglige indlæg var det også godt at møde andre læger, sygeplejersker og patientorganisationer, der - ligesom os - arbejder målrettet på at skabe bedre vilkår eller opmærksomhed omkring B12-mangel.
På besøg i Norge
August 2024
Det var en stor fornøjelse at deltage i en fagligt berigende weekend hos B12-klinikken i Norge, arrangeret af Mai-Ida Haakafoss og psykiater Patrick Seyfried. Vi sætter stor pris på jeres invitation og muligheden for at bidrage med vores erfaringer som danske patienter med B12-mangel. Weekenden var yderst informativ og omfattede blandt andet oplæg fra hæmatolog Auwerda, som præsenterede omfattende data, kliniske cases og indsigt fra mange års arbejde med behandling af over 7.000 patienter med vitamin B12-mangel.
Jeg havde også fornøjelsen af at møde Sahara, en erfaren sygeplejerske med en B12-klinik i England, og som selv lever med Perniciøs anæmi.
Dertil også anæstesilæge Henrik Högström og psykiater Paul Stronegger.
Det er meget tydeligt, hvor mange patientforløb der er præget af utroligt lange udredninger og fejldiagnoser. Hvor kompleks udredningen kan være for lægerne, samt de store udfordringer der er for B12-patienterne.
Vi takker jer alle for jeres gæstfrihed og hjerterum, vidensdeling og dedikation til patienterne. Det var tydeligt og meget rørende at mærke, at I brænder for jeres arbejde og for at gøre en forskel for dem, der lider af B12-mangel. Stort tak fra os i B12 mangel I/S.
Vi er meget taknemmelige for de muligheder, som disse møder skaber, og som også vil bidrage til at styrke vores indsats i B12 mangel I/S i forhold til at forbedre støtten og vidensdelingen til patienterne.
