Seneste nyt fra os
Støt dokumentar/kortfilm
Vi er i gang med at udvikle en dokumentar/lille kortfilm, der sætter fokus på vitamin B12 mangel. Med din hjælp kan vi gøre dette vigtige projekt til virkelighed. Din støtte gør en enorm forskel, og hver donation bringer os et skridt tættere på at realisere projektet.
Midlerne går direkte til udvikling, produktion og efterbehandling, så vi kan sikre, at den får den opmærksomhed, den fortjener.
Hvis du ønsker at støtte projektet, kan du donere enten 30, 50 eller 100 kr. her.
På forhånd tak for din støtte og for at hjælpe os med at gøre dette muligt!
To lærerige dage i Cambridge
September 2024
I september deltog vi i en konference arrangeret af CluB12, hvor vi fik præsenteret den nyeste forskning fra førende eksperter som Ralph Green, Luciana Hannibal og Edward Quadors med flere. Konferencen gav ny indsigt og viden, som vi håber på sigt vil bidrage til at forbedre diagnosticeringen, behandlingen og forholdene for B12-patienterne. B12-vitaminmangel er et ekstremt komplekst område, hvor mange svar fører til nye spørgsmål.
Særligt Ralph Greens oplæg gav anledning til refleksion. Han indledte med at fortælle, hvordan han i begyndelsen af sin karriere blev advaret med ordene: “Don’t go down that rabbit hole”. Men heldigvis, for os patienter, valgte han at gå denne vej. Det har haft stor betydning for vores forståelse af B12-mangel (flere af Greens forskningsartikler kan findes på vores hjemmeside).
Udover de inspirerende faglige indlæg var det også godt at møde andre læger, sygeplejersker og patientorganisationer, der - ligesom os - arbejder målrettet på at skabe bedre vilkår eller opmærksomhed omkring B12-mangel.
På besøg i Norge
August 2024
Det var en stor fornøjelse at deltage i en fagligt berigende weekend hos B12-klinikken i Norge, arrangeret af Mai-Ida Haakafoss og psykiater Patrick Seyfried. Vi sætter stor pris på jeres invitation og muligheden for at bidrage med vores erfaringer som danske patienter med B12-mangel. Weekenden var yderst informativ og omfattede blandt andet oplæg fra hæmatolog Auwerda, som præsenterede omfattende data, kliniske cases og indsigt fra mange års arbejde med behandling af over 7.000 patienter med vitamin B12-mangel.
Jeg havde også fornøjelsen af at møde Sahara, en erfaren sygeplejerske med en B12-klinik i England, og som selv lever med Perniciøs anæmi.
Dertil også anæstesilæge Henrik Högström og psykiater Paul Stronegger.
Det er meget tydeligt, hvor mange patientforløb der er præget af utroligt lange udredninger og fejldiagnoser. Hvor kompleks udredningen kan være for lægerne, samt de store udfordringer der er for B12-patienterne.
Vi takker jer alle for jeres gæstfrihed og hjerterum, vidensdeling og dedikation til patienterne. Det var tydeligt og meget rørende at mærke, at I brænder for jeres arbejde og for at gøre en forskel for dem, der lider af B12-mangel. Stort tak fra os i B12 mangel I/S.
Vi er meget taknemmelige for de muligheder, som disse møder skaber, og som også vil bidrage til at styrke vores indsats i B12 mangel I/S i forhold til at forbedre støtten og vidensdelingen til patienterne.
