En del B12 patienter oplever desværre at blive fejldiagnosticerede, før B12 mangel diagnosen endelig stilles. Årsagen hertil kan være mange f.eks. at symptomerne kan minde om andre sygdomme, samt at de anvendte B12 blodprøver ikke altid er retvisende. Yderligere er fokus og viden om B12 sygdomme underprioriteret sundhedspolitisk, og der findes endnu ikke officielle retningslinjer på området. Det kan gøre det meget svært for egen læge at udrede mangeltilstanden.

Ydermere kan der også være tale om følgesygdomme eller andre koeksisterende sygdomme som f.eks. lavt stofskifte, diabetes og andre autoimmune sygdomme, som gør "billedet" endnu mere komplekst. Nogle patienter ender derfor i lange forløb med utallige udredninger og koster sundhedsvæsenet mange penge. I værste fald ender patienterne med permanente og uoprettelige skader i nervesystemet.

Der er altså mange problematikker tilknyttet at være B12 patient. Samt mange problematikker i forhold til diagnostisering for egen læge at forholde sig til.  

En yderligere faktor er også, at egen læge ikke kan henvise B12 patienten til et specifikt lægefagligt speciale. B12 patienter kan derfor opleve at blive kastet rundt imellem lægefaglige specialer og hospitalsafdelinger, f.eks. neurologi, reumatologi, psykiatri, endokrinologi, gastro-enterologi med flere.

B12 patienter henvises kun til hæmatologerne, når der er tale om blodmangel (anæmi), og det har en stor del af B12 patienterne som bekendt ikke. Når patienten henvises til en speciallæge, oplever nogle patienter desværre, at der kan være manglende viden om vitamin B12 mangel og at sygdommens alvorlighed ikke er i fokus.

​

Forskningen viser at B12-patienter har oplevet at være fejldiagnosticeret med f.eks.:

Angst, depression, stress, ME (Myalgisk Encefalomyelitis), kronisk træthedssyndrom, Multipel Sklerose, Fibromyalgi, demens, overgangsalder med flere. 

​

Læs gerne mere om dette i artiklerne - 'Forskning på området'.